ADHD, WAT IS DAT EIGENLIJK?
Vraagtekens, oorzaken en gevolgen
(informatieve bijeenkomst in De Rode Hoed te Amsterdam op 20 november 2002, georganiseerd door De Rode Hoed
in samenwerking met de ADHD-stichting en Balans)
verslag van Tura G. Gerards
© het geheel of in gedeelten overnemen en publiceren van deze teksten in andere media alleen na toestemming van de auteur
Ilona Hofstra, programmamaker bij de IKON, interviewde en begeleidde, voor een overvolle zaal, de volgende sprekers en onderwerpen:
“Leven met ADHD”
met Alexander Lange
Alexander is 28 jaar, zoon van een Amerikaanse moeder en een Nederlandse arts, en weet sinds zijn elfde levensjaar dat hij ADHD heeft (dus sinds 1985). Hij is net 7 weken getrouwd. Lustig en met humor vertelt hij over de eindeloze hoeveelheid energie die hij altijd overhoudt. Niet zo’n probleem wanneer hij fit is, maar als hij moe is, dan is hij niet meer in toom te houden, “over-enthousiast”. Wat hij dan moeilijk vindt, is zichzelf te zien “acteren” – als het ware boven zichzelf uitstijgend – en machteloos te moeten aanschouwen dat hij het zelf niet kan stoppen (“wel als ik uitgerust ben”).
Hij ziet zichzelf verder als een vrolijk, druk en duidelijk aanwezig persoon zonder agressie. Met een plezierige neiging (“zo’n dwangneurose”) tot diepgaand analyseren. Vanaf zijn elfde slikt hij Ritalin waardoor zijn cijfers op het Gymnasium meteen stukken hoger worden. Dan nog scoort hij net voldoende (“behalve voor Wiskunde, dat vond ik leuk!”), mede omdat hij weinig tot geen huiswerk maakt. Op zijn zestiende jaar stopt hij met Ritalin vanwege depressies, die hij zelf toeschrijft aan zijn medicijngebruik..
Na zijn Gymnasium gaat hij, zonder medicijnen in te nemen, studeren aan de Technische Universiteit. Hier lukt het hem niet om te presteren, want zonder huiswerk kom je er daar niet”.
Tegenwoordig slikt hij een antidepressivum, Aurorix (juiste spelling?). Alexander runt nu een eigen bedrijf (projectmanagement in de ICT) en volgt, omdat hij het prettig vindt om bezig te zijn, een avondopleiding HTS. Die hij binnenkort hoopt af te ronden (“dingen afmaken is moeilijk…”)
Terugkijkend op zijn leven constateert hij dat hij voor zijn eigen gevoel wel een normaal leven leidde. Hij had “1 à 2 vrienden”. Gesprekken met anderen over zijn kinderjaren brengen hem echter het beeld van een wat geïsoleerde jongen die regelmatig ruzie maakt. Klassieke muziek luisteren in een schommelstoel, een inzicht van zijn moeder, heeft hem destijds gigantisch geholpen en doet dat nog steeds. Tot slot Alexanders advies voor ouderen met ADHD: “Ga iets doen wat je leuk vindt!
“Wat is ADHD en wat zijn de symptomen?”
met Jan Buitelaar
Jan Buitelaar, in Nederland dé autoriteit op het gebied van ADHD- en aanverwant onderzoek, is een enthousiast spreker die je weet te overtuigen. Zijn betoog is krachtig en snel.
ADHD, zo stelt hij allereerst, is niet alleen een probleem van concentratiezwakte (“chaos”) hyperactiviteit en impulsiteit. Het is bovenal een ernstige risicofactor. Immers, bij niet-behandeling is er een grotere kans op agressie, alcohol- en drugsverslavingen, sociale problemen en leerproblemen.
ADHD is vastgesteld bij 3% van de 6- tot 12-jarigen en bij 1% van de adolescenten.
Hij hamert op het grote belang van (tijdige) herkenning en een degelijke diagnose. De kenmerken van ADHD moeten kenmerken zijn die werkelijk bij het kind vandaan komen en niet uit de omgeving. Dat wil zeggen, onder allerlei verschillende omstandigheden moeten de kenmerken bij het kind, en vrijwel zonder uitzondering, terugkomen en merkbaar zijn.
Het grootste probleem bij de diagnose is dat er niet een “ADHD-lakmoestest” bestaat, één test waarmee je met één simpele handeling kunt constateren: ja hoor, dit is ADHD. Daar komt nog bij dat ADHD vaak niet “zuiver” is (iets minder dan de helft van de bekende gevallen is zuiver). ADHD komt veel voor in combinatie met agressie of met emotionele stoornissen.
De redenen waarom kinderen worden aangemeld, zijn o.a. brutaliteit, onrust en ontwrichting van de omgeving.
Voor het vaststellen van hyperactiviteit en impulsiviteit wordt gewerkt met 9 criteria.
Het hebben van 5 of meer van die punten betekent voor een kind dat het tot de risicogroep behoort. Dan nóg krijgt het geen ADHD-stempel! Buitelaar benadrukt dat de score op de 9-puntentest belangrijk is, maar dat bovendien gekeken moet worden naar hoe het kind daadwerkelijk functioneert (“op hoeveel gebieden loopt hij vast”). “Er bestaan kinderen met een score van 7 punten die goed meekunnen en ook kinderen met slechts 3 punten die niet houden zijn”.
Het is bewezen dat je de symptomen van ADHD (impulsiviteit, hyperactiviteit en concentratiezwakte) kunt beïnvloeden. Ze nemen duidelijk af bij:
Het ontbreken van deze vier omgevingsfactoren lijdt tot een toename van impulsiviteit, hyperactiviteit en concentratiezwakte.
Uit vergelijkend onderzoek met één- en twee-cellige tweelingen blijkt dat:
-
bij 70% van de ADHD-gevallen de erfelijkheid de hoofdrol speelt;
-
bij 20% van ADHD is de hoofdrol weggelegd voor omgevingsfactoren. Hieronder vallen extreme problemen tijdens de baarmoederperiode en de geboorte, problemen in het gezin en de opvoeding, de druk om te presteren, en lichamelijke factoren;
-
bij 10% van de ADHD-gevallen is de hoofdrol weggelegd voor resterende factoren.
Verder blijkt uit Amerikaans onderzoek dat wanneer je zelf ADHD hebt, je 50% kans hebt op een kind met ADHD. En een ADHD-kind heeft 30% kans op een broer of zus met ADHD.
Uit breinonderzoek van de laatste 5-6 jaar -onder vele ADHD’ers- blijkt dat verschillende delen van de hersenen (o.a. de hersenschors en kleine hersenen) wat kleiner in volume zijn en dat deze toestand van blijvende aard is. Jan Buitelaar waarschuwt echter dat dit bevindingen zijn op grond van onderzoek bij grote groepen. Het heeft geen enkele zin, zo stelt hij uitdrukkelijk, om je kind met vermeende ADHD-verschijnselen naar het ziekenhuis te sturen voor het opmeten van de hersenen.
Heb je een vermoeden dat je kind ADHD heeft, dan zal dat moeten blijken, zo stelt Buitelaar vast, uit zorgvuldige testen en op grond van de bevindingen van meerdere informanten.
“ADHD-diagnoses onder vuur”
met Jan Buitelaar en Sandra Kooij
Sandra Kooij komt, net als Jan Buitelaar, sterk en overtuigend over als spreker. Zij werkt echter, in tegenstelling tot hem, uitsluitend met volwassenen. Het voordeel daarvan voor de diagnose komt volgens haar voort uit het feit dat volwassenen fysiek niet meer groeien. Het continu en constant aanwezig zijn van kenmerken, twee noodzakelijke voorwaarden voor een correcte ADHD-diagnose, wordt niet verstoord of vertroebeld door fysieke groei en de bijbehorende sociaal-emotionele perikelen. Daardoor is het onderzoek bij volwassenen relatief eenvoudig.
Voor het vaststellen van impulsiteit en hyperactiviteit wordt gewerkt met 9 criteria. Bijvoorbeeld: snel afgeleid zijn, chaotisch handelen, tijd bestaat niet, onrust in het hoofd en dat alles levenslang.
De gemiddelde grens waarbij men ADHD vaststelt, ligt bij kinderen bij een score van 6 op de negen criteria. Bij volwassenen is dat iets moeilijker te bepalen omdat door het stijgen van de leeftijd de hyperactiviteit wat afneemt. In elk geval blijft het zeer belangrijk dat ADHD daadwerkelijk aantoonbaar is: “het levenslange bestaan van voldoende ernstige symptomen bij allerlei velden zoals huwelijk, school, werk etc.”
Buitelaar vermoedt dat de helft van het aantal gevallen van ADHD nog niet ontdekt is. Dat wil zeggen: er zijn ongeveer 50.000 gevallen van kinderen met ADHD bekend in Nederland, en vermoedelijk lopen er nog eens 50.000 rond die nog niet als zodanig herkend zijn. Hij pleit ervoor huisartsen (die gemiddeld zo’n 5 gevallen per praktijk kunnen tegenkomen) en andere hulpverleners bij te scholen over ADHD.
“Kan stress geen oorzaak zijn van zoveel gevallen van ADHD,” vraagt presentatrice Ilona. “Zijn er bijvoorbeeld verschillen per provincie?”
Sandra stelt dat stress een niet-specifieke factor is waar alle mensen onder lijden. De onderzoeks-methoden voor ADHD zijn alle van de laatste vijftien jaar Deze periode is wellicht nog wat te kort om een goed overzicht te krijgen. Men ziet in elk geval tot nu toe geen aantoonbare invloed van de hoeveelheid moderne prikkels op ADHD. En onderzoek met onderlinge vergelijking van Nederlandse provincies is nog nooit verricht.
ADHD is volgens beide onderzoekers niets iets specifieks voor de Westerse samenleving, of slechts voor bewoners van de grote steden. Het komt overal voor, van Afrika tot China. In dat laatste land valt overigens op dat de verhouding jongens-meisjes met ADHD vele malen hoger ligt dan hier in het westen. Dat zou wel eens te wijten kunnen zijn aan de hoge verwachtingen die aan Chinese jongens gesteld worden.
ADHD, zo stelt Sandra nog maar eens stellig, is geen ziekte maar een stoornis. We weten door onderzoek tegenwoordig zoveel meer en het herkennen van de symptomen is vele malen verfijnd. Vandaar ook dat de naamgeving van deze stoornis is gewijzigd van Minimal Brain Damage in ADHD. De naam van het hele verschijnsel is dus nu gebaseerd op de symptomen en niet op één van de potentiële oorzaken.
“Hoe oud is de oudste ADHD’er van Nederland?” vraagt Ilona.
Sandra vertelt een anekdote van een cliënt wiens moeder van 71 nog altijd niet stil kon zitten en bovendien astma had. Toen deze oude dame haar heup brak, liep de revalidatie op een fiasco uit vanwege haar beweeglijkheid. Wat haar huisarts deed verzuchten: “Mens, slik nou toch eens Ritalin, dan geneest je heup en kan ik eindelijk je astma behandelen!”
Later blijkt er een heer van 78 jaar in de zaal te zitten, die twee keer per dag Ritalin slikt en voor deze avond speciaal een halfje extra heeft genomen! Hetgeen de zaal, zoals wel vaker deze avond, zal vullen met een vol en hartelijk gelach. “Het leven van een ADHD’er is er een met een lach en een traan,” zo concludeert Sandra.
Buitelaar stelt dat het probleem van het niet-herkennen van ADHD ernstiger is dan het probleem van een eventueel te gemakkelijk toegekende ADHD-beoordeling. Hij hoopt voor de toekomst op een betere training voor artsen en hulpverleners waardoor alle gevallen van ADHD ontdekt zullen worden. Ook pleit hij voor meer inzicht van ADHD-verschijnselen bij meisjes (die in hun bewegelijkheid wat minder ruimte neigen in te nemen dan jongens) en voor meer inzicht van ADHD-verschijnselen bij allochtonen.
Het is al wat later in de avond en er ontstaan vragen in de zaal:
-
Is er onderzoek verricht naar het verband tussen ADHD en (over)sensitiviteit? Antwoord: NEE.
-
Kun je ADHD signaleren bij babies? Antwoord: NEE.
-
Kan ADHD hartklachten veroorzaken? Antwoord: niet duidelijk. Angststoornissen houden wel duidelijk verband met ADHD en zo kan er wel een relatie zijn met hartklachten.
-
“Meer voorlichting geven is van groot belang”.
“Gevolgen van niet-onderkende ADHD bij volwassenen”
met Sandra Kooij
Wat kan er met kind gebeuren als het niet behandeld wordt?
ADHD brengt veel kinderen een moeilijke schooltijd en spanningen in relaties met vrienden en familie. 60% van de ADHD’ers heeft leerproblemen, 33% blijft een keer zitten. Van ADHD kom je nooit meer af. Intelligentie kan het probleem compenseren maar niet opheffen. De gemiddelde intelligentie van ADHD’ers is volgens Sandra gelijk of iets lager dan de gemiddelde intelligentie van Nederlanders zonder ADHD. Wat doet een kind met ADHD zoal: veel sporten, veel bewegen, buitenspelen, in bomen klimmen (specifiek kenmerk!), verboden dingen doen als jatten, vuurtje stoken. In het algemeen gesproken doen deze kinderen aan sensation-seeking: ze zijn snel verveeld en maken niets af.
ADHD’ers experimenteren eerder dan normaal met alcohol, cocaïne, sigaretten en xtc. Waarschijnlijk omdat de ontspanning die optreedt als zó uitzonderlijk en weldadig wordt ervaren. Het is bewezen dat behandeling met Ritalin het risico op verslaving vermindert tot het normale risico dat iedere gemiddelde burger loopt.
Volwassenen die in hun jeugd nooit behandeld zijn voor ADHD ondervinden allerlei problemen:
-
onderpresteren gedurende de schoolperiode leidt tot een tekort aan diploma’s en tot opnieuw onderprestatie, hetgeen allemaal resulteert in lagere lonen;
-
relatieproblemen;
-
opname in gevangenis;
-
opname in de Ziektewet (burn-out, depressies, angsten: velen kunnen hun werk goed aan, maar hebben vaak meer tijd nodig om alles te verwerken)
Ilona herinnert ons aan de 3 R’s van vroeger: Rust-Regelmaat-Reinheid. Zou dat helpen, zo vraagt zij zich af.
Volgens Sandra blijkt structuur bieden aan een ADHD’er in elk geval goed te helpen. Gedragstherapie helpt eveneens áls je het maar blijft doen. In de praktijk blijkt dat echter moeilijk vol te houden.
Ilona herinnert ons aan een tv-uitzending waarin het liefdesleven van de schilder Corneille (“400 vrouwen in zijn leven”) ter sprake kwam. ADHD?
Sandra pleit daarop voor de degelijkheid van het vak Psychiatrie. Het is werkelijk een Vak. Zij waarschuwt voor inflatie van de ADHD-diagnostisering wanneer bijvoorbeeld via de media allerlei buitensporige anekdotes gebruikt gaan worden als aanduidingen van ADHD. Wanneer blijkt dat iemand als Corneille een uitzonderlijke uitbundigheid heeft, wil dat nog niet zeggen dat hij ADHD’er is. Eén symptoom op zich zegt helemaal niets.
“Behandeling met Ritalin of gedragstherapie?”
met Jan Buitelaar en Jacques van den Born
Jacques van den Born kwam onlangs nog in het landelijke nieuws door te melden dat driekwart van de ADHD-diagnoses onjuist zou zijn of te gemakkelijk toegekend. Journalistieke overdrijving? Onjuist citaat?
Hij legt uit dat werken bij de Onderwijs Begeleidings Dienst in Breda betekent dat je onderwijs-problemen opspoort. Bovendien ken je aanvragen toe (van ouders en scholen) om kinderen toe te laten tot het speciale basisonderwijs. Op grond van de dossiers die Jacques onder ogen krijgt, kan hij niet anders dan concluderen “dat er weinig energie wordt gestoken in de ADHD-diagnose”.
Hij geeft een voorbeeld uit Brabant: ouders eisen bij hun huisarts Ritalin voor hun ‘lastige’ kind. De arts wil liever doorverwijzen, maar verstrekt uiteindelijk toch maar het middel omdat de wachtlijst bij Bureau Jeugdzorg is opgelopen tot drie maanden of langer.
Het valt hem verder op dat kinderen vooral met ADHD bestempeld worden wanneer zij in de klas moeten gaan presteren. Het lezen in groep 3 is vaak het eerste leerproces waar kinderen in blijven hangen. Omdat ze het te moeilijk vinden, haken ze af. Dat is vluchtgedrag, wat volgens Jacques normaal is voor zowel volwassenen als kinderen. Onderzoek met video-camera’s toont aan dat kinderen met leesproblemen langzaam maar zeker buitengesloten worden door leerkrachten. “Alsof het niet-competent zijn van de kinderen de docent eveneens neerzet als niet-competent”. Jacques pleit voor een verantwoorde diagnose: een half jaar lang kijken naar dit kind en diens gedrag, en pas bij geen enkele verandering -ondanks alle inspanningen- een ADHD-oordeel toepassen. Deze stelling levert hem het meest spontane applaus op van de hele avond. Bijzonder, omdat deze spreker later ook flinke woede oproept bij enkele mensen in de zaal.
Met alleen in dossiers kijken, zo poneert Jan Buitelaar, kun je geen oordeel vellen over de juistheid van een ADHD-diagnose. Hij constateert wel dat er te weinig hulpverleners met kennis van ADHD-zaken zijn en dat daaraan gewerkt moet worden. Dat huisartsen, ook al kennen ze families vaak al zeer lange tijd, toch bijscholing behoeven over ADHD.
Jacques van den Born geeft daarop een ander voorbeeld van schijnbaar onzorgvuldige diagnoses: 35-40% van de kinderen met een ADHD-diagnose stroomt door naar het speciale basisonderwijs. Daar aangekomen verdwijnen de ADHD-gedragskenmerken van deze kinderen (o.a. door kleinere groepen en andere leermethodes), zodat zelfs medicatie overbodig wordt.
Opvallend is dat beide heren elkaar op geen enkele wijze onderbreken en elkaars mening lijken te respecteren. Ieder kan rustig zijn stellingen poneren. De zaal heeft er meer moeite mee om de twee mannen uit te laten spreken.
Dan brengen Ilona en de zaal het onderwerp Ritalin binnen.
Buitelaar stelt dat de farmaceutische industrie pas sinds 5 jaar belangstelling toont voor middelen die speciaal voor kinderen geschikt zijn. Middelen als Ritalin zijn in eerste instantie gefabriceerd voor inname door volwassenen. De aan kinderen voorgeschreven dosering van dergelijke middelen wordt aangepast op grond van o.a. het lichaamsgewicht.
Hij stelt dat 10-15% van de gebruikers van Ritalin last heeft van bijverschijnselen. Bij de grote groep die geen last heeft, komen fysieke problemen ook na 5 tot 10 jaar Ritalin-gebruik niet meer of minder voor dan bij niet-ADHD’ers.
Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat ADHD-kinderen eerder dood gaan dan normaal door ongelukken, ongezond eten en drinken. Ze hebben meer risico hart- en vaatziekten op te lopen en ontvangen veel meer negatieve feed-back dan anderen.
Er zijn zo’n 5 risicogenen ontdekt, die niet alleen bij ADHD een rol spelen, maar ook bij Autisme, Gilles de la Tourette en alcoholisme. Het heeft allemaal te maken met de dopamine-stofwisseling. Dopamine is een chemisch stofje dat betrokken is bij de overdracht van prikkels van de ene zenuwcel naar de andere, en wel bij de zenuwcellen die te maken hebben met het concentratievermogen en de impulsbeheersing. Ritalin werkt daar op in en heft een tekort op. (Ritalin werkt geleidelijk en regelmatig en is volgens Buitelaar niet-verslavend. De werking van cocaïne op de prikkeloverdracht daarentegen gaat schoksgewijs, explosief, hetgeen een verklaring zou kunnen zijn voor de verslavende effecten van dit chemische middel.)
Het einde van deze ADHD-avond nadert en de onrust in de zaal groeit nu per minuut. Mensen verlaten voortijdig de zaal, sommigen verlangen heftig en opdringerig naar een luisterend oor van de sprekers en vele anderen wippen op hun stoel. Woede en ongenoegen wordt voelbaar. Maar Ilona vangt alles vriendelijk en professioneel op en sluit de avond af. Links en rechts wordt na afloop in de foyer nog stevig gediscussieerd over de kwaliteit van het gebodene.
Het is kwart over elf in de avond wanneer ik buiten sta, met boven me een blakende, vrijwel volle maan en aan mijn voeten glanzende stenen. Rust op de Keizersgracht.
© Tura Gerards
Amsterdam, 21 november 2002
